"Αναγνώριση και θεραπεία, νέα οδός θεραπειών της νόσου και του καρκίνου του νεφρού"

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της Νόσου Von Hippel-Lindau (V.H.L.) Ελλάδος, αποτελεί μέρος της παγκόσμιας συμμαχίας οικογενειών με V.H.L. και πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση , ανεξάρτητη,  (see also www.vhlgr.org). Αποσκοπεί στο να προσφέρει βοήθεια και στήριξη στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, να συνεργαστεί με νοσοκομεία και θεράποντες γιατρούς ώστε να δημιουργηθεί ένα σχετικό κέντρο αναφοράς σε δημόσιο νοσοκομείο, προκειμένου να παρακολουθούνται οι ασθενείς και oi  γιατροί και ασθενείς να είναι σε επαγρύπνηση σώζοντας όργανα και ζωές.

Σκοπός: Η βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης του καρκίνου του νεφρού αλλά και η αναγνώριση της νόσου vhl, που σώζει όργανα και ζωές ( αρκετές και μέσα στην ίδια οικογένεια και όχι μόνο, ) αν διαγνωστεί εγκαίρως, διότι η διαγνωσή της, αν και διαφέρει η ηλικία διάγνωσης, το οικογενειακό ιστορικό και το ιστορικό του ασθενούς, παραμένει ανάμεσα στους σποραδικούς καρκίνους, των ασθενών με καρκίνο στην Ελλάδα και χρειάζεται η συνεχής ενημέρωση ιατρών και ασθενών σχετικά με τη νόσο και την θεραπεία της και συνεργασία με κορυφαίους επιστήμονες παγκόσμια (έχοντας και νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις) και γενικότερα η εκπαίδευση (ασθενών και φροντιστών) στην αντιμετώπιση της νόσου καθώς και του καρκίνου του νεφρού αλλά και άλλων νεοπλασμάτων , που αποτελούσαν, και αποτελούν, Στίγμα μέχρι τώρα για την κοινωνία μας και η ευαισθητοποίηση αλλά και η πρόληψη για έναν τόσο σιωπηλό καρκίνο όπως ο καρκίνος του νεφρού.