Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος παρουσιάζει τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του Προγράμματος “EMPOWER 2024”.
Ο ψηφιακός αυτός Χάρτης αποτελεί ένα καινοτόμο και δυναμικό εργαλείο γνώσης, υποστήριξης, αλλά και διασύνδεσης, τόσο για τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, όσο και για την ελληνική Ιατρική και Επιστημονική Κοινότητα.
Για αυτό και η συμβολή σας στον εμπλουτισμό του, καθώς και στην προώθησή του στα Μέλη σας είναι καίριας σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, την επιτάχυνση της διάγνωσης, και την ευρύτερη διάδοση της αναγκαίας πληροφορίας.
Σας καλούμε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (https://rdgmap.gr/), και, αφού εγγραφείτε και συνδεθείτε, να περιηγηθείτε στον Χάρτη, προκειμένου να εκτιμήσετε τη λειτουργία του και τις ήδη υπάρχουσες πληροφορίες που, και να προτείνετε προσθήκες που κρίνετε απαραίτητο να γίνουν.
Ειδικότερα, στην ενότητα «Συμβάλλετε στη Συγκέντρωση της Πληροφορίας», χρησιμοποιώντας τις επιμέρους φόρμες που διατίθενται, μπορείτε να συμπληρώσετε στοιχεία που αφορούν:
- Σπάνια Νοσήματα που πρέπει να προστεθούν,
- Κέντρα Παρακολούθησης που χρειάζεται να καταγραφούν, ή
- Οργανώσεις Ασθενών που πρέπει να εγγραφούν.
Αυτή η Έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.
Τέλος, στα πλαίσια της καμπάνιας επικοινωνίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, που ξεκίνησε μέσα Μαΐου 2025, και θα διαρκέσει έναν μήνα, σας αποστέλλουμε σχετικό ενημερωτικό και εικαστικό υλικό, για την προώθησή του μέσω των καναλιών επικοινωνίας της εταιρείας σας, για τη μεγαλύτερη δυνατή διάδοση της πλατφόρμας στην Ιατρική Κοινότητα, στην Κοινότητα των Ασθενών, στα ΜΜΕ, και όχι μόνο.
Με την υποστήριξή σας, θα εξασφαλίσουμε ότι ο Χάρτης θα αποτελέσει ένα ισχυρό εργαλείο που θα επηρεάσει θετικά τη ζωή των ασθενών, και θα στηρίξει ουσιαστικά το έργο των Επαγγελματιών Υγείας, προάγοντας την ίδια στιγμή την Επιστημονική Έρευνα και την πρόσβαση σε Καινοτόμες Θεραπείες.
ΔΤ_Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων
Η Ομάδα του Rare Diseases Map, του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Καπνικαρέας 19Α, Τ.Κ. 105 56, Αθήνα
